El grupo había sido iniciado por una paciente de CHS llamada Erica, una artista de 37 años que, luego de su diagnóstico, había buscado recursos en línea y no encontró nada y decidió «básicamente comenzar un blog sobre mi proceso de recuperación completo y todas esas cosas». Lo descubrí en el camino”. (Erica prefirió no usar su apellido debido a la reacción violenta que acompaña a la discusión pública sobre el SHC). gritos y vómitos – se enumeran al mismo tiempo. Antes de unirse, los miembros deben aceptar un conjunto de reglas, que incluyen «No se permiten publicaciones con teorías o métodos no probados… Este grupo es solo para las mejores prácticas y la verdad».

Erica y Moon rápidamente se hicieron amigas a pesar de vivir al otro lado del país. A medida que el grupo creció, sumando hasta mil miembros nuevos cada mes, las dos mujeres sintieron que estaban descubriendo información crucial, incluidos los medicamentos recetados que eran mejores para la afección y los alimentos desencadenantes (cacao, romero) que también incluyen CHS: podría causar a los pacientes vomitar. «Somos tantos que podemos usarnos como conejillos de indias», me dijo Erica. «Los artículos escritos por los propios médicos en realidad están equivocados».

Por ejemplo, explicó, le han dicho que algunos médicos recomiendan que los pacientes con CHS usen productos de CBD no psicoactivos. Pero cuando Moon intentó tomar cápsulas de CBD unos seis meses después de esa cena en Malibú, terminó en la sala de emergencias con tres úlceras, dos hernias y una infección bacteriana. Ahora ella y Erica trabajaron para convencer a los nuevos miembros del grupo de que para mantenerse saludables tenían que dejar el cannabis para siempre.

«Salvamos miles de vidas», afirma Erica.

Hélice de ADN de las hojas

kelsey dake

En septiembre de 2019, después de hablar en un panel en una conferencia sobre medicina del cannabis, Moon se emocionó al saber que un investigador llamado Ethan Russo estaba interesado en estudiar la enfermedad. De 1998 a 2014, Russo llevó a cabo una investigación para GW Pharmaceuticals, la única compañía con un medicamento de cannabis a base de hierbas aprobado por la FDA (Epidiolex, un tratamiento para la epilepsia infantil que contiene un 98 % de CBD). La temprana creencia de Russo en la promesa del cannabis medicinal, combinada con un visto bueno de bata blanca, lo ha convertido en una especie de héroe popular entre los amantes de la marihuana.

Russo había seguido investigaciones emergentes sobre el síndrome de hiperémesis cannabinoide, incluido un estudio de 2012 que mostró que pacientes como Moon gastaron hasta $ 95,000 en gastos de pruebas y hospitalización antes de recibir un diagnóstico de CHS. Consideró que las teorías de que el CHS es causado por pesticidas eran «tonterías» y tenía curiosidad por saber por qué el CHS afectaba a algunos fumetas y no a otros, y planteó la hipótesis de que una mutación genética podría ser la responsable. Pensó que si podía comparar los genomas de un gran grupo de pacientes con CHS con los genomas de un grupo de control de drogadictos que no habían desarrollado CHS, podría proporcionar algo de claridad tanto a los pacientes como a los médicos.

«La idea original era, ¿podemos desarrollar una prueba de diagnóstico para eso?», me dijo Russo. «Una prueba genética de $ 180 puede ahorrarle a la gente muchos dolores de cabeza», dijo. Y tal vez podría dar a los padres de los muchos adolescentes y veinteañeros que padecen CHS y que se negaron a creer que la marihuana los estaba enfermando «más municiones para decir: ‘Oye, Johnny, no fumes por ti'».

Decidió asociarse con una empresa de pruebas genéticas llamada Endocanna Health, que había utilizado sus kits de ADN para ofrecer recomendaciones de cannabis individualizadas basadas en la genética de una persona. Russo, que no es particularmente aficionado al cannabis, se sometió a la prueba de ADN de la compañía y afirma que sus estimaciones de cómo su cuerpo está genéticamente predispuesto a responder a la hierba son sorprendentemente precisas.

DEJA UNA RESPUESTA

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí