«Es una conversación que las personas con demencia han tenido durante un tiempo», dice Kate Swaffer, cofundadora de Dementia Alliance International, un grupo de defensa cuyos miembros viven con la enfermedad. Swaffer fue diagnosticada con demencia semántica de inicio más joven en 2008 cuando tenía 49 años.

En cierto modo, estas conversaciones reflejan discusiones en curso sobre compartir, vloggers familiares y personas influyentes en la crianza. Los niños que alguna vez fueron las estrellas involuntarias de las redes sociales de sus padres están creciendo con opiniones sobre cómo fueron retratados. Pero los adultos con demencia no son niños, y aunque los niños desarrollan la capacidad de dar su consentimiento a medida que envejecen, la suya disminuirá permanentemente con el tiempo.

Legalmente, un cuidador autorizado o un miembro de la familia puede dar su consentimiento a una persona que no puede hacerlo. Sin embargo, los defensores dicen que este estándar está muy lejos de proteger los derechos y la dignidad de las personas con demencia en etapa avanzada.

El propio estándar de Swaffer es que nadie debe compartir contenido sobre alguien en estas etapas de demencia, ya sea en Facebook, en una exhibición de fotos o en TikTok, a menos que esa persona haya dado su consentimiento expreso antes de perder la capacidad cognitiva para hacerlo.

Le ha dicho a su familia que si «alguna vez publican cosas sobre mí para las que no puedo dar su consentimiento, volveré y los perseguiré».

atención virtual

Muchos de los videos de TikTok relacionados con la demencia más populares presentan momentos aislados de inspiración. En un caso, un padre a menudo no verbal susurra «Te amo» a su hija: 32 millones de visitas. En otro, una hija se ríe mientras su padre, a quien le dice «no recuerdo cómo nos relacionamos», recuerda todas las palabras de la canción del comediante Bo Burnham «Instagram de mujer blanca».

@davmauralsec

Cuando Jacquelyn Revere entró por primera vez en un grupo de apoyo para cuidadores de familiares con demencia, sabía que no había encontrado a su gente. Revere, entonces de unos 20 años, que acababa de renunciar a su vida en la ciudad de Nueva York para regresar a California para cuidar de su madre y su abuela, era décadas más joven que todos los demás en la sala.

«La gente ha estado hablando de sacar capital de sus casas y sus 401,000», dice ella. «Terminé sintiéndome peor. No tenía nada de eso. No tenía recursos”.

Eventualmente, Revere comenzó a publicar como @momofmymom, un nombre que sintió que resumía la dinámica cambiante entre ella y su madre, Lynn. En ese momento, su madre pudo mantener una conversación y consentir en ser filmada. Se sentía más como si estuvieran dirigiendo el canal juntos. Ahora tiene más de medio millón de seguidores en TikTok, incluidos muchos otros millennials que también son socios de preparación.

@momofmymom

Revere intenta proporcionarle el contenido que desea que tuviera disponible cuando recién estaba comenzando. En un video, ella y su madre pasan un día juntas, asistiendo a una clase de entrenamiento al aire libre segura para covid y reuniéndose con amigos en el parque. En otro, Revere se sienta sola en el auto y habla emocionalmente sobre cómo está lidiando con la disminución de las habilidades de su madre. Ella trata de capturar a su mamá en la cámara «cuando acaba de salir de la ducha y su cabello está arreglado y dice, ‘Ooh, soy esa chica'», dice Revere. Ella abordará la mayoría de las cosas más difíciles mientras su madre está fuera de la pantalla.

A medida que avanza la demencia de su madre y Revere aprende más sobre qué tipo de historia quiere contar, sus TikToks se han vuelto más instructivos. Así rompe con la tendencia de su madre a coleccionar y guardar toallas de papel y servilletas. Debido a esto, es importante crear un sistema de apoyo para usted y la persona que está cuidando. Debido a esto, necesita pensar cuidadosamente sobre cómo está respondiendo a las habilidades cognitivas cambiantes de su madre en este momento.

Los videos como el de Revere pueden ayudar a los cuidadores a comprender cómo superar los importantes desafíos de ayudar a un ser querido con demencia, o simplemente hacer que se sientan menos solos, dice Teepa Snow, educadora y terapeuta ocupacional que enseña a los cuidadores y cuidadores cómo trabajar con esos viviendo con demencia. Pero por cada creador como Revere, hay muchos que usan las redes sociales para burlarse de alguien con demencia o hablar sobre la persona que cuidan.

daño viral

A veces, debido a la frustración, los miembros de la familia e incluso los cuidadores publicarán públicamente en sus cuentas personales de redes sociales, documentando un mal momento en un video y compartiéndolo en Facebook, tal vez con la intención de que sus familiares o amigos vean a qué se enfrentan. .

Los cuidadores publican este tipo de videos cuando «se sienten mal juzgados o mal juzgados por su cuidado de una persona con demencia». [feel] que la persona que vive con demencia es peligrosa o agresiva”, dice Snow. Pero un video desde la perspectiva de una persona no cuenta toda la historia. «Esos son dos términos que escuchamos muy a menudo: ‘¡Bueno, se puso muy agresiva!'», dice Snow. «Y miras los videos y piensas, ‘Mm, ¡los provocaste! Ella te ha dado cinco oportunidades para retirarte’”.

Algunos de los primeros videos virales que Snow recuerda haber visto sobre personas con demencia tomaron prestados estos estereotipos y se crearon para argumentar que la persona filmada no debería vivir de forma independiente. Estos videos maliciosos han migrado con el tiempo desde la Internet presocial a Facebook, YouTube y ahora a TikTok. Una cuenta de TikTok vinculada a una organización canadiense de trabajadores de atención a largo plazo se volvió privada el verano pasado después de publicar videos de trabajadores burlándose de pacientes con demencia.

A Swaffer también le preocupa cómo los videos virales reflejan la infantilización de las personas con demencia que ha notado en la vida real. Recuerda haber asistido a grupos de apoyo personal donde la «empujaron a una sala de actividades» y la trataron como si tuviera poca capacidad cognitiva, a pesar de completar tres títulos y comenzar un doctorado después de su diagnóstico. En línea, ve este estereotipo amplificado en videos muy populares que muestran a personas con demencia jugando con juguetes y muñecas para niños.

Los estereotipos perpetuados por el contenido viral tienen un impacto negativo notable en las personas con demencia. Christine Thelker, activista y autora canadiense, fue diagnosticada con demencia vascular hace ocho años. Casi de inmediato, las personas cercanas a ella comenzaron a cuestionar su capacidad para trabajar, conducir y vivir sola.

Thelker todavía vive solo. Un voluntario viene una vez a la semana para ayudarla con cosas que se vuelven cada vez más difíciles con el tiempo. Pero ella dice: “Todavía puedo conducir. Puedo cocinar para mí. No perdí todas mis habilidades de la noche a la mañana».

Swaffer se ha enfrentado a la hostilidad en línea por tratar de desafiar las narrativas dañinas sobre la demencia.

“Hubo una larga discusión sobre el lenguaje, lenguaje respetuoso en nuestros términos. Las personas sin demencia dicen regularmente que tenemos demencia o, ya sabes, tenemos demencia”, dice. «He sido intimidado dos veces por grupos de apoyo de las redes sociales por atreverme a decir: ‘Por favor, no nos llamen enfermos'».

Thelker ha tenido experiencias similares. «No les gusta cuando desafiamos el statu quo», dice ella. A menudo se ha encontrado con esto cuando habla de prácticas de atención que no son necesariamente apropiadas para personas en las primeras etapas de la demencia. “Este statu quo se basaba en que las personas eran diagnosticadas cuando ya estaban en la última etapa. No cuando todavía están en las primeras etapas y podrían funcionar bien por otros 20 años”, enfatiza.

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